ダウン症のある子を育てるご家族へ‐基礎知識と家族支援‐
こんにちは。
カウンセラーの芳川です。
3月に入ると、まだ寒さが残っているのに、少しずつ周りが動き出す感じがしてきます。
年度の終わりが近づいて、気持ちが落ち着かなかったり、逆にいろいろ考え始める方もいるかもしれません。

ダウン症ってなに?
私たちの体は、細胞の中にある「染色体」の情報をもとに作られています。
この細胞の中には、子孫を作るために必要な「遺伝情報」が入っていて、この一つ一つの遺伝情報を「遺伝子」を呼びます。
この遺伝子がらせん状に繋がったものを「染色体」といいます。
染色体には、体の成長や働きを決める遺伝情報が含まれており、通常は23対、合計46本です。
ですがダウン症の人の場合、21番目の染色体が1本多く紛れ込み、47本になるという特徴があります。
このたった一本の紛れ込みが、ダウン症の原因です。

ダウン症の子が生まれるのはなぜ?
カウンセリングの場では時々「私が悪かったのかもしれません」という言葉を聞くことがあります。
ダウン症は妊娠中の過ごし方や生活習慣、育て方が原因で起こるものではありません。
多くの場合は受精や細胞分裂の過程で、偶然起こる染色体の分かれ方の違いによるものと考えられています。
そうは言っても、はっきりした原因がわからないからこそ、親御さんとしては自分を責める気持ちが出てきやすいのかもしれません。
ダウン症の人ってどれくらいいるの?
ダウン症は決して珍しい障害ではありません。
世界的に見ると1,000人に一人の割合でダウン症の赤ちゃんが生まれています。
日本では年間1,200人ほどのダウン症の赤ちゃんが生まれていると推定されているそうです。
ダウン症の子どもが生まれる確率はお母さんの年齢とともに増加することも分かっています。
30歳の場合、1,000人あたり1人、40歳の場合、1,000人あたり9人増加します。
ダウン症のタイプ
ダウン症は、染色体の構造の違いによって大きく分けて3つの型に分類されます。
・21トリソミー型
・転座型
・モザイク型
全体の約9割以上は、21トリソミー型です。
この分類は、医学的な説明や検査結果の理解のために使われるもので、日常生活の中で意識し続ける必要はありません。
やはり大切なのは、型よりも、その子自身の発達や生活の様子を見ていくことです。
ダウン症と言っても、発達の進み方や体の特徴、理解の仕方に個人差があります。
同じ診断名でも、できること、得意なこと、困りごとは異なります。
情報を知っても、不安が消えないとき
ダウン症について、知識として理解できても、中々気持ちが追いつかない親御さんもいらっしゃるのではないでしょうか。
頭では整理できていても、心が追い付かないこともあることと思います。
比較は良くないと分かっていても、SNSを通して他のダウン症児と比較して落ち込むこともあるかもしれません。
メルディアウェルネスでは、ダウン症や発達に関する不安を抱えるご家族を対象に、カウンセリングという形で相談を行っています。
何をどう話せばいいかわからない状態でも構いません。整理されていない気持ちのまま、お越しいただいて大丈夫です。
今お越しいただいている学齢期のお子さんを育てる親御さんからは、「子どもが生まれたばかりのときにメルディアウェルネスを知っていたら…」そんな言葉をいただくこともあります。
「しんどい」と感じるタイミングは人それぞれかと思いますが、もし今、一人で抱えるのが少ししんどいと感じていたら、選択肢のひとつとして、メルディアウェルネスを思い出していただけたら幸いです。
参考書籍:ダウン症のこどもたちを正しく見守りながらサポートしよう!















