ダウン症（21トリソミー）の方の家族のお悩み
こんにちは。カウンセラーの小川です。
先日、メルディアウェルネスの取材が行われました。広報誌メルディア11月号に掲載予定となっています。
写真撮影だったり、インタビューしていただいたり、楽しんでやらせていただきました。時々こうしてみなさんにあらためて知っていただける機会があるのはありがたいです。
遅ればせながら、10月でメルディアウェルネスは3周年となりました。2023年から丸3年経過し、380名程の方にこれまでに利用いただきました。
障がいのある方のご家族に光をあてた都内でも数少ないカウンセリングルームとして、今後も邁進できたらと思います。
今回は、ご家族として利用されている方も多い「ダウン症」に触れたいと思います。
ダウン症（21トリソミー）とは
メルディアウェルネスは社会貢献事業として障がいのある方のご家族のためのカウンセリングを主としていますが、ダウン症のお子さんがいらっしゃる親御さんも多くご利用いただいています。
最近では様々な団体が増え、親の会も増え、サポート体制や道筋が見つかりやすくもなってきました。（地域差はあるかと思います）
ダウン症とは
「正式名は「ダウン症候群」（最初の報告者であるイギリス人のジョン・ラングドン・ダウン医師の名前により命名）で、染色体の突然変異によって起こり、通常、21番目の染色体が1本多くなっていることから「21トリソミー」とも呼ばれます。
ダウン症の特性として、筋肉の緊張度が低く、多くの場合、知的な発達に遅れがあります。発達の道筋は通常の場合とほぼ同じですが、全体的にゆっくり発達します。」
公益財団法人日本ダウン症協会ホームページより抜粋
ダウン症のお子さんがいるご家族の主な悩み例
まずは将来の不安が第一に来ると思いますが、病院や行政などのサポートがあり、おそらく地域の支援団体を紹介いただける方が多いのではと思います。
メルディアウェルネスはインスタグラムアカウントもありますが、フォロワーさんや流れてくる投稿を見ていますと、ダウン症の方の日常生活であったり、はたまた芸能活動されていたり、明るい投稿が特徴的ですね。
メルディアウェルネスで受けている主な悩み例を挙げてみたいと思います。
- 夫婦間の問題（家事分担・子どもに対する考え方や関わり方のズレ・コミュニケーション）
- ダウン症の子の気になる行動、接し方
- 自身の感情コントロール（イライラ・怒り・不安など）
- 自分の人生やキャリア（仕事・人生全般）
- 福祉サービスの活用
- 学校・療育・放課後等デイサービス・作業所や障害者雇用に関する悩み
- きょうだい児（兄姉、または弟妹への関わり）
- 子どもの進路、将来
シングルマザーの方でお越しの方もいらっしゃいますが、頼り先が少ないためによりいっそう福祉サービスを上手に活用する必要があるため、一緒に考えたりしています。
ダウン症の方との関わり方
どのような方がこのブログをご覧になっているかわかりませんが、家族にダウン症の方がいる方はもちろんのこと、学校や職場、ご近所や親戚の方など、ダウン症の方と接する機会がある方もいるのではと思います。
顔立ちの特徴、知的の遅れ、筋肉の緊張度が低い、心疾患などの合併症が起こりやすい、などはありますが、人懐こくリズム感にあふれ（歌やダンスが好きな方は多いですね）、比較的良好な対人的コミュニケーションがとれる人が多いのも特徴です。
『ダウン症』と言っても人それぞれ個性があり、同じではありません。
身近な人にダウン症の方がいたら、ゆっくり、笑顔で、目を見て、わかりやすく話をしてみてください。
ポイントは「楽しく」です。楽しい雰囲気が大好きな方がたくさんいますよ。
悩んだり迷ったら
家族のことは、なかなか誰にでも話せるものではなかったり、誰かと比べずにじっくり話したい場合は、カウンセリングなど一対一の相談先があると安心かもしれません。
どこにも話せない、と思うとしんどくなります。障がいのことに関わらずそうですが、話せる場所があるということは、思っている以上に心の支えになることがありますので、ちょっと自分や家族のことを見つめてみよう、誰に話したらいいの？と思っていたことがある、という方は、ぜひご予約ください。
よい一日をお過ごしください。
